Når demenssykdommen rammer

Skrevet av: Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved IHO UiT Norges arktiske universitet, Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator Tromsø Kommune og Elisabet Sausjord, prosjektleder Demensdagene i Tromsø 2017

“Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om demenssykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet, skriver Hilde Fryberg Eilertsen,  Lill Sverresdatter og Elisabet Sausjord. Demensdagene er fra 19.-21.september. Foto: Privat

Til deg som lurer på om det er blitt noe «feil med hodet» og om du kanskje har en demensdiagnose: – Vit at det finnes hjelp og at du har rettigheter.

Bekymring om demensdiagnose gir mange spørsmål: Vil du bli fratatt sertifikatet? Kan du fortsette med hobbyen din? Vil venner fortsatt besøke deg dersom de visste om diagnosen?
Og det viktigste av alt: Er demens begynnelsen på slutten?

Viktig å få tidlig diagnose

Kanskje har noen påpekt at hukommelsen din ikke er som den en gang var, og kanskje er ikke en liten hukommelsessvikt så farlig – men det er viktig at du likevel kontakter lege – ikke bare for å få en diagnose, men for å utelukke andre sykdommer som også kan påvirke hjernen og gi demensliknende symptomer.

Demens er en paraplydiagnose for mange ulike sykdommer som kjennetegnes ved problemer tilknyttet språk, hukommelse, tenkning, orientering, vurderinger og beslutninger. Alzheimer er den mest vanlige formen for demenssykdom. Det er ikke så mange unge som får diagnosen, de fleste er over 65 år. Likevel, 70 år er ingen alder i samfunnet i dag.
Å få diagnosen kan innebære sjokk, kaos, sinne, sorg og lettelse. «Det ble så endelig, det jeg egentlig visste», beskrev ei kone hvor mannen fikk diagnosen etter at jobben krevde legebesøk.

Ta kontakt, søk hjelp!

Vi som jobber med mennesker med demens vet at dere trenger tid til å fordøye en eventuell demensdiagnose, og vi vet at dere vil trenge mye informasjon og hjelp fremover.

Eller som sykepleier Ellen på geriatrisk poliklinikk sier det: ”Vi anbefaler dere tett oppfølging hos fastlegen og dere får beskjed om å ringe oss om hva som helst, men vi vet at dere vil føle dere alene og være usikre på mange ting fremover. Vi håper dere tar kontakt også med demenskoordinator, at dere melder dere på pårørendeskole og gjør viktige vurderinger av hjelpetiltak i deres hjem sammen med hjemmetjenestene i deres kommune. Kanskje dere også har godt av et opphold ved vår dagenhet for å kartlegge hvilke behov dere har, slik at vi videre kan foreslå trening, støtte, miljøterapi/kognitiv trening, ernæring og mer, sammen med hjemmesykepleien? Vi vet at i dag er det for få tilbud i kommunene til dere mellom 65-75 år. Dere kan kjenne dere for unge til å være med på et ordinært dagsenter, men likevel for “gamle” til å være med på møteplassen for yngre med demens. Vi ønsker at dere og pårørende får en kontaktperson i kommunen som skal følge dere opp minst en gang i måneden»

Du har rettigheter

Demensdiagnosen utløser et sett med rettigheter, og etter hvert fører sykdommen til nødvendig kontakt med hjemmetjenesten. Vi som helsepersonell ønsker å være i forkant og planlegge for å kunne følge deg og familien din opp så godt og tett som mulig og legge til rette for eventuelle behov nå og for framtiden.

Vi har kunnskap om sykdommen, behandling og aktuelle hjelpetiltak. Du og dine pårørende har kunnskap om deg og din families behov. Sammen kan vi få til en felles forståelse for hva du trenger og hva vi kan bidra med.

Demensomsorg og tillit

«Jeg hadde ikke vært hos henne på tre uker og var spent; ville hun huske meg? Hun åpnet døren så vidt på gløtt.. skeptisk.. «Hei Inga, det er Elisabet fra hjemmesykepleien… det er lenge siden jeg har vært her nå..». Jeg prøvde å ta brodden av det som for henne kan hende var et ukjent ansikt. Da så jeg lettelsen i hennes ansikt.. «Jeg kjenner deg!» Så åpnet hun døra helt opp og gikk tillitsfullt foran meg inn i leiligheten. Hvordan ville det ha gått om hun ikke hadde kjent meg igjen, eller om jeg ikke hadde kjent hennes historie?».

For å få til god demensomsorg, er tillit viktig. Du og familien din må kjenne oss og stole på at vi vil dere godt, og vi må få bli kjent med dere. Vi vet at dere trenger mer kontinuitet fra oss i helsetjenesten, og vi har erfart at du og dine pårørende kan ha behov for å henvende dere til én fast person. Det kan gjøre det enklere for dere å ta opp noe av det dere kan synes er vanskelig å prate om i samtalegrupper eller i fastlegens tilmålte minutter, slik som «han slår meg og jeg slår tilbake», «kan jeg tvinge ham til å dusje?», «hva skjer med trygda?», «hva om den syke vil ha sex og ikke jeg?», «jeg får så dårlig samvittighet når jeg har blitt sint og kjeftet på henne» eller «de voksne ungene våre er så uenige om hva som må gjøres».

Når Alzheimer flytter inn

Beskrivelsene om hvordan det oppleves når «Alzheimer flyttet inn» er mange. Det er fortellinger om felles historie, kjærlighet og nærhet, men og om liv som oppfattes som «satt på vent» og som tidvis erfares som ekstremt krevende fysisk, psykisk og sosialt.
Pårørende forteller om å føle seg bundet, om ensomhet i tosomhet, manglende anerkjennelse, om plikt, sorg, sårhet og kamp for å få tjenester som oppleves som nødvendig.
Dere forteller også om flinke fagfolk i helsetjenestene, og om gleden ved å bidra og å gi omsorg, om læring og om endrede personlighetstrekk som kan være positive og gi bedre relasjoner.

Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om sykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet.
Vi håper at folk forstår at selv om den som er syk kanskje ikke gjenkjenner dem hver gang de kommer på besøk, så vil det oppleves godt å få en god prat, en klem eller støtte. Vi ønsker at alle forstår at hver dag er ulik, og at det fortsatt finnes gode dager og gode øyeblikk.

Vi trenger å snakke sammen om demenssykdom på godt og vondt – om hva som kan hjelpe, og hva man kan få hjelp til.

Demensdagene
  • Vi anbefaler deltakelse på Demensdagene i Tromsø for alle, 19.-21. september.
  • Arrangementet er for hele befolkningen og målet er å spre mer kunnskap om demenssykdommer. www.demensdagene.no
  • Demenskoordinator i Tromsø: Hilde Fryberg Eilertsen.  Tlf: 40031810 | 77792196
Print Friendly, PDF & Email