Når demenssykdommen rammer

Skrevet av: Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved IHO UiT Norges arktiske universitet, Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator Tromsø Kommune og Elisabet Sausjord, prosjektleder Demensdagene i Tromsø 2017

“Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om demenssykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet, skriver Hilde Fryberg Eilertsen,  Lill Sverresdatter og Elisabet Sausjord. Demensdagene er fra 19.-21.september. Foto: Privat

Til deg som lurer på om det er blitt noe «feil med hodet» og om du kanskje har en demensdiagnose: – Vit at det finnes hjelp og at du har rettigheter.

Bekymring om demensdiagnose gir mange spørsmål: Vil du bli fratatt sertifikatet? Kan du fortsette med hobbyen din? Vil venner fortsatt besøke deg dersom de visste om diagnosen?
Og det viktigste av alt: Er demens begynnelsen på slutten?

Viktig å få tidlig diagnose

Kanskje har noen påpekt at hukommelsen din ikke er som den en gang var, og kanskje er ikke en liten hukommelsessvikt så farlig – men det er viktig at du likevel kontakter lege – ikke bare for å få en diagnose, men for å utelukke andre sykdommer som også kan påvirke hjernen og gi demensliknende symptomer.

Demens er en paraplydiagnose for mange ulike sykdommer som kjennetegnes ved problemer tilknyttet språk, hukommelse, tenkning, orientering, vurderinger og beslutninger. Alzheimer er den mest vanlige formen for demenssykdom. Det er ikke så mange unge som får diagnosen, de fleste er over 65 år. Likevel, 70 år er ingen alder i samfunnet i dag.
Å få diagnosen kan innebære sjokk, kaos, sinne, sorg og lettelse. «Det ble så endelig, det jeg egentlig visste», beskrev ei kone hvor mannen fikk diagnosen etter at jobben krevde legebesøk.

Ta kontakt, søk hjelp!

Vi som jobber med mennesker med demens vet at dere trenger tid til å fordøye en eventuell demensdiagnose, og vi vet at dere vil trenge mye informasjon og hjelp fremover.

Eller som sykepleier Ellen på geriatrisk poliklinikk sier det: ”Vi anbefaler dere tett oppfølging hos fastlegen og dere får beskjed om å ringe oss om hva som helst, men vi vet at dere vil føle dere alene og være usikre på mange ting fremover. Vi håper dere tar kontakt også med demenskoordinator, at dere melder dere på pårørendeskole og gjør viktige vurderinger av hjelpetiltak i deres hjem sammen med hjemmetjenestene i deres kommune. Kanskje dere også har godt av et opphold ved vår dagenhet for å kartlegge hvilke behov dere har, slik at vi videre kan foreslå trening, støtte, miljøterapi/kognitiv trening, ernæring og mer, sammen med hjemmesykepleien? Vi vet at i dag er det for få tilbud i kommunene til dere mellom 65-75 år. Dere kan kjenne dere for unge til å være med på et ordinært dagsenter, men likevel for “gamle” til å være med på møteplassen for yngre med demens. Vi ønsker at dere og pårørende får en kontaktperson i kommunen som skal følge dere opp minst en gang i måneden»

Du har rettigheter

Demensdiagnosen utløser et sett med rettigheter, og etter hvert fører sykdommen til nødvendig kontakt med hjemmetjenesten. Vi som helsepersonell ønsker å være i forkant og planlegge for å kunne følge deg og familien din opp så godt og tett som mulig og legge til rette for eventuelle behov nå og for framtiden.

Vi har kunnskap om sykdommen, behandling og aktuelle hjelpetiltak. Du og dine pårørende har kunnskap om deg og din families behov. Sammen kan vi få til en felles forståelse for hva du trenger og hva vi kan bidra med.

Demensomsorg og tillit

«Jeg hadde ikke vært hos henne på tre uker og var spent; ville hun huske meg? Hun åpnet døren så vidt på gløtt.. skeptisk.. «Hei Inga, det er Elisabet fra hjemmesykepleien… det er lenge siden jeg har vært her nå..». Jeg prøvde å ta brodden av det som for henne kan hende var et ukjent ansikt. Da så jeg lettelsen i hennes ansikt.. «Jeg kjenner deg!» Så åpnet hun døra helt opp og gikk tillitsfullt foran meg inn i leiligheten. Hvordan ville det ha gått om hun ikke hadde kjent meg igjen, eller om jeg ikke hadde kjent hennes historie?».

For å få til god demensomsorg, er tillit viktig. Du og familien din må kjenne oss og stole på at vi vil dere godt, og vi må få bli kjent med dere. Vi vet at dere trenger mer kontinuitet fra oss i helsetjenesten, og vi har erfart at du og dine pårørende kan ha behov for å henvende dere til én fast person. Det kan gjøre det enklere for dere å ta opp noe av det dere kan synes er vanskelig å prate om i samtalegrupper eller i fastlegens tilmålte minutter, slik som «han slår meg og jeg slår tilbake», «kan jeg tvinge ham til å dusje?», «hva skjer med trygda?», «hva om den syke vil ha sex og ikke jeg?», «jeg får så dårlig samvittighet når jeg har blitt sint og kjeftet på henne» eller «de voksne ungene våre er så uenige om hva som må gjøres».

Når Alzheimer flytter inn

Beskrivelsene om hvordan det oppleves når «Alzheimer flyttet inn» er mange. Det er fortellinger om felles historie, kjærlighet og nærhet, men og om liv som oppfattes som «satt på vent» og som tidvis erfares som ekstremt krevende fysisk, psykisk og sosialt.
Pårørende forteller om å føle seg bundet, om ensomhet i tosomhet, manglende anerkjennelse, om plikt, sorg, sårhet og kamp for å få tjenester som oppleves som nødvendig.
Dere forteller også om flinke fagfolk i helsetjenestene, og om gleden ved å bidra og å gi omsorg, om læring og om endrede personlighetstrekk som kan være positive og gi bedre relasjoner.

Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om sykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet.
Vi håper at folk forstår at selv om den som er syk kanskje ikke gjenkjenner dem hver gang de kommer på besøk, så vil det oppleves godt å få en god prat, en klem eller støtte. Vi ønsker at alle forstår at hver dag er ulik, og at det fortsatt finnes gode dager og gode øyeblikk.

Vi trenger å snakke sammen om demenssykdom på godt og vondt – om hva som kan hjelpe, og hva man kan få hjelp til.

Demensdagene
  • Vi anbefaler deltakelse på Demensdagene i Tromsø for alle, 19.-21. september.
  • Arrangementet er for hele befolkningen og målet er å spre mer kunnskap om demenssykdommer. www.demensdagene.no
  • Demenskoordinator i Tromsø: Hilde Fryberg Eilertsen.  Tlf: 40031810 | 77792196

Hvilke sykdommer frykter personer over 50 år mest?

Skrevet av: Martin Bystad, PhD stipendiat ved Institutt for Psykologi, UiT

Svaret er kreft og Alzheimers, ifølge en studie jeg og mine kollegaer gjennomførte.

Vi ba personer fra 50 år og oppover rangere sin frykt for ulike sykdommer på en skala fra 1-10, der «10» på skalaen var «sterk frykt».

  • 39% av de spurte rapporterte «sterk frykt» for Alzheimers sykdom.
  • 30 % rapporterte «sterk frykt» for kreft.
  • 2 % som rapporterte «sterk frykt» for hjerte- karsykdom.

Gjennomsnittsalderen til deltakerne var på rundt 70 år.

Prosentvis andel som rapporterte «sterk frykt» for ulike sykdommer.

Prosentvis andel som rapporterte «sterk frykt» for ulike sykdommer. Fra venstre: Alzheimers 39 %, kronisk smerte 8,7 %, HIV 2 %, hjerte/kar 2 %, depresjon 4 %, kreft 30 %, hudsykdom 0,80 % og diabetes 2 %.

 

Resultatene våre vakte stor interesse. Årsaken er sannsynligvis fordi frykt for sykdommer berører et sentralt tema for de fleste, nemlig liv og død. Og dessuten var det overraskende at såpass mange av de spurte rapporterte så høy grad av frykt for Alzheimers og kreft.

Kjenner seg igjen i funnene

Mange kontaktet meg og fortalte at de kjente seg igjen i funnene. Men hvorfor frykter våre respondenter både kreft og Alzheimers så mye mer enn hjerte- og karsykdom? Hjertesykdom er jo den vanligste dødsårsaken i Norge og tar livet av en tredjedel av oss. Her er tallene for Folkehelseinstituttet entydige.

Det er vanskelig å si noe sikkert om årsaken til denne skjevheten i vår studie. En mulig antakelse er at det kan handle om følelsen av kontroll. Forekomsten av hjerte- og karsykdom har falt betydelig de siste 40 årene i Norge. Det finnes gode muligheter for forebygging og behandling. Dette kan gi en økt følelse av kontroll, som er med på å redusere frykt.

Sammenliknet med hjerte- og karsykdom er både kreft og Alzheimers forbundet med dårligere prognoser. Riktignok overlever omtrent 50 % av dem som rammes av kreft. Likevel innebærer kreft ofte krevende behandlinger og mye uvisshet. De fleste kjenner flere som har dødd av kreft.

Vi vil ikke miste kontrollen
Ved Alzheimers sykdom svekkes den intellektuelle kapasiteten progressivt, der spesielt hukommelsesfunksjoner rammes hardt. Det finnes fortsatt ingen kurativ behandling, og for mange er dette skremmende. Erfaringsmessig er personer over 50 år redde for å glemme. Vi vet jo alle hvor ubehagelig glemsel kan være. Dessuten så vi lever i et «hyperkognitivt» samfunn der intellektuell prestasjon står sterkt.

Følelsen av manglende kontroll kan altså være mer sentralt ved Alzheimers og kreft, fordi muligheter for forebygging og behandling er forbundet med større usikkerhet enn ved hjerte- og karsykdom. Dette kan gi større frykt.

Videre kan sykdomsutviklingen også være en forklaring. For mange vil den progressive svikten ved Alzheimers og kreft virke triggende på frykten. Dessuten er mange eldre ekstra redde for å bli avhengige av andre. Både Alzheimers og kreft kan gi tap av evnen til å klare seg på egenhånd. Som psykolog har jeg møtt mange eldre pasienter som forteller at deres absolutt største frykt er å gradvis miste evnen til å klare seg selv. Hjerte- og karsykdom assosieres neppe med samme grad av hjelpeløshet som ved kreft og Alzheimers.

Alltid grunn til frykt?                                                                                               

Ettersom Alzheimers og kreft er sykdommer med store konsekvenser, kan det virke rimelig at vi bør gå rundt å frykte disse sykdommene, men slik bør det ikke være. Det burde understrekes at det er gjort fremskritt innenfor kreftbehandlingen de siste årene. Immunterapi kan nevnes her, og det kommer helt sikkert flere gjennombrudd i årene fremover. Flere studier har vist at noen former for kreft faktisk kan forebygges gjennom livsstil. Studiene til Richard Bèliveau og kollegaer er eksempler på dette. Jeg skal imidlertid ikke gå mer inn på dette her, ettersom det er helt utenfor mitt kompetanseområde.

Ved Alzheimers er det riktignok mindre grunn til behandlingsoptimisme på nåværende tidspunkt. Å finne en kur mot Alzheimers har vist seg å være vanskelig. Likevel viser nyere studier at Alzheimers skyldes mer enn bare arv og alder. Framinghamstudien er et eksempel på dette. Siden 1970 har forekomsten av Alzheimers blitt halvert i den Amerikanske byen Framingham. En viktig forklaring er miljøfaktorer. Eksempelvis er utdanningsnivået høyere enn før, noe som faktisk kan redusere risikoen for Alzheimers.

Det er derfor ingen grunn til å tegne et helsvart bilde av hverken Alzheimers eller kreft – selv om det er alvorlige sykdommer. De fleste får hverken kreft eller Alzheimers, selv om risikoen for begge disse sykdommene øker med alderen.

Frykt er også sunt. Å ferdes fryktesløs i trafikken er ikke å anbefale. Foto: www.colourbox.com

Frykt er også sunt. Å ferdes fryktesløs i trafikken er ikke å anbefale.
Foto: www.colourbox.com

Sunn frykt

Faktisk kan det være viktig med en viss porsjon sunn frykt for alvorlige sykdommer.

På samme måte som litt sunn frykt kan være nødvendig når man ferdes i trafikken, kan en viss porsjon frykt gjøre at man passer bedre på sin egen helse. Uten noen form for frykt, hadde vi droppet kontroller hos lege, og det hadde ikke eksistert trappegrinder eller komfyrvern. På liknende vis kan altså en viss frykt for sykdom gjøre at man tar flere forhåndsregler. Det er for eksempel mange som slutter å røyke fordi de frykter det vil føre til lungekreft.

En viss grad av frykt kan altså være berettiget, hvis det påvirker livsstilen og dømmekraften i positiv retning. Det finnes et uttrykk som heter «sunn skepsis i et sunt legeme». Jeg pleier å si: «Sunn frykt i et sunt legeme». Det er en god grunn til at vi mennesker er utstyrt med evnen til å føle frykt. Uten frykt hadde vi vært utryddet for lengst.

Overdreven frykt                                                                                                                       

Men hvis man går konstant å bekymrer seg for sykdommer, eksempelvis Alzheimers eller kreft, så er det sjeldent konstruktivt. Betegnelsen «hypokondri», eller «helseangst», brukes som betegnelse på en tilstand der frykten for sykdom blir overdreven stor, for det er uansett ingenting vi kan få 100 % kontroll over – spesielt ikke fremtiden.

Tanker på mulige katastrofer, såkalte «katastrofetanker», kan påvirke graden av frykt. Da kan det være viktig å gjøre slik psykiater Ingvard Wilhelmsen anbefaler: Å skille mellom tenkte og ekte katastrofer.

Tanker er nemlig ikke det samme som sannheter. Tanken på å få kreft er ganske annerledes enn å faktisk få kreft i virkeligheten. En måte å håndtere bekymringer for sykdommer på, er ved å sette av fem-ti minutter daglig der man lar tankene komme og gå – uten å kjempe imot. Nesten som skyer som passerer på himmelen. Dette bør gjøres daglig i noen måneder.

Det er spesielt «hva om»-tankene man bør være oppmerksom på og kun legge merke til, uten å argumentere eller forsøke å fortrenge dem. Eksempler på slike tanker er: «Hva om jeg får Alzheimers sykdom og ikke klarer å kjenne igjen barna mine?», «Hva om jeg får en alvorlig kreftsykdom?», «Hva om min hodepine skyldes hjernesvulst?».

Veien videre                                                                                                                                         

Studien vår har selvsagt flere svakheter. Vi vet lite om bakgrunnen til de som besvarte spørreskjemaet. Det også kan være slik at personer med størst frykt for sykdommer er de som er mest motiverte for å besvare et slikt spørreskjema.

Videre kunne vi nok hatt med flere sykdommer, eksempelvis Parkinson, MS og ALS. Vi ønsket imidlertid å gjøre spørreskjemaet kort, slik at vi også nådde de eldste, men å inkludere noen flere spørsmål om sykdommer kunne ha vært en fordel. I tillegg kunne det vært interessant å sammenlikne frykt for sykdom hos yngre og eldre personer. Så her kommer jeg og mine kollegaer til å gi ytterligere innsats i fremtiden.

Funnene våre støtter at forskning på forebygging og behandling av kreft og Alzheimers bør fortsette med uforminsket styrke. Og sist, men ikke minst: Litt sunn frykt kan være konstruktivt, så lenge frykten for sykdommer kjenner sin besøkelsestid og ikke tar for mye plass. Vi bør tross alt bruke livene våre på å leve og ikke på å frykte sykdommer.

 

 Kilder:

Alzheimer’s Association (2014). Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia10, e47–e92. doi:10.1016/j.jalz.2014.02.001

 

Bèliveau, R. (2015). Preventing cancer – reducing the risks. Onterio: Firefly books ltd.

 

Bystad, M., Grønli, O., Lilleeggen, C., & Aslaksen, P. M. (2016). Fear of diseases among people over 50 years of age: A survey. Scandinavian Psychologist3,           e19. http://dx.doi.org/10.15714/scandpsychol.3.e19

 

Satizabal, C.L et al. (2016). Incidence of dementia over hree decades in the  Framingham Heart Study. New England Journal of Medicine, 374, 523-532.

 

Wilhelmsen, I. (2016). Det er ikke mer synd på deg enn andre. Stavanger:   Hertevig forlag.

Ny diagnostikk for Alzheimers i nytt senter

Slike bilder kan en PET-scanner ta. Her er det tatt bilde av en rotte. Foto: Samuel Kuttner, UiT.

Slike bilder kan en PET-scanner ta. Her er det tatt bilde av en rotte. Foto: Samuel Kuttner, UiT.

Med en ny PET-skanner i Rolls-Royce klassen åpner det seg uante muligheter for å koble dyreforskning tett til uløste helsegåter for pasientene i vår nordlige helseregion.

Av Richard Fjellaksel, farmasøyt og Ph.D.-stipendiat ved institutt for farmasi og institutt for klinisk medisin, Ole Kristian Hjelstuen, professor II ved institutt for farmasi, og Rune Sundset, førsteamanuensis ved institutt for klinisk medisin.

I disse dager starter byggingen av Nord-Norges PET-senter. Plasseringen av senteret mellom sykehuset og universitetet sikrer en kortere vei fra forskning og til bedre diagnostikk for pasienter.

Allerede nå forsker Universitetet i Tromsø på radioaktive legemidler som skal brukes for å påvise Alzheimers sykdom på et tidlig stadium. Det finnes foreløpig ingen kur for sykdommen, men det finnes pleie og behandling som kan begrense utviklingen. Ved å diagnostisere sykdommen på et tidlig stadium vil legene kunne igangsette behandling som kan gi pasientene flere år med forbedret livskvalitet.

Alzheimers sykdom er den vanligste typen av demens. I 2015 er det ca. 7000 i Nord-Norge som har diagnosen demens. Fem tusen av disse har Alzheimers sykdom. Demens er et stort helseproblem i Norge, og på grunn av eldrebølgen vil dette bare øke og øke. I 2050 vil det være mer enn dobbelt så mange pasienter med demens som i dag.

Utvikler radioaktive legemidler for å avdekke Alzheimers tidlig

Det pågår mye forsking for å forstå sykdomsutviklingen og årsaksfaktorene for sykdommen. For å forstå hvordan Alzheimers sykdom oppstår er det viktig å kartlegge de fysiologiske prosessene i hjernen som fører til sykdommen. På Universitetet i Tromsø har man en ny maskin som er skreddersydd til denne type forskning. En avansert PET-skanner for smådyr hvor sykdomsprosesser kan registreres ved hjelp av radioaktivt merkede molekyler. Maskinen sørger for en kortere vei mellom grunnforskning og etablering av ny og bedre diagnostikk for mennesker, noe som er viktig for å kunne gi riktig og rask behandlig.

I desember 2014 ble det gjort et meget klokt vedtak fra Helse Nord og UNN om bygging av Nord-Norges PET-senter. PET-senteret vil inneholde en egen legemiddelfabrikk hvor det vil bli produsert radioaktive molekyler som skal benyttes til utredning av demens som Alzheimers sykdom i tillegg til mange ulike kreftformer, hjertesykdommer og infeksjonssykdommer. Senteret vil ha gangbro over til universitetets smådyrsavdeling. Med en dyre-PET-skanner i Rolls-Royce klassen åpner det seg uante muligheter for å koble dyreforskning tett til uløste helsegåter for pasientene i vår nordlige helseregion.

En forskningsgruppe ved UiT/UNN forsøker nå å finne målrettede radioaktive legemidler som kan påvise Alzheimers sykdom på et tidlig stadium. De lovende nyutviklede legemidlene vil bli koplet til radioaktivitet og tilført blodbanen. De radioaktive legemidlene vil feste seg til molekyler som pasienter med Alzheimers sykdom har ekstra mye av, og som produseres tidlig i sykdomsforløpet. PET-skanneren vil lese av den radioaktive strålingen som sendes ut. Ved mistanke om Alzheimers sykdom vil man rask kunne stille en sikker diagnose dersom de nyutviklede legemidlene viser seg å fungere. Kartleggingen av disse molekylene vil forhåpentlig vise oss om en har Alzheimers sykdom eller ikke.

Formålet med denne forskningen er å forstå mer av sykdomsmekanismen og kunne diagnostisere tidligere. Et slikt diagnostisk verktøy vil også være til stor hjelp for utvikling av nye medisiner mot Alzheimers sykdom og også for å undersøke responsen på medisineringen da den kan evalueres raskt med en PET-undersøkelse. Prosjektet finansieres av de tre enhetene Helse Nord, UNN og UiT som vitner om felles satsning mot fremtidens diagnostikk og behandling av demens.

Komplett legemiddelfabrikk takket være Trond Mohn

Når PET-senteret i Tromsø står ferdig vil det inneholde en legemiddelfabrikk som kan gi en betydelig bedring i det diagnostiske tilbudet som vil komme nordnorske kreft-, hjerte-, infeksjons- og demenspasienter til gode. Den største utfordringen for senteret vil være å etablere og videreutvikle kompetanse til å produsere stadig nye sykdomsspesifikke radioaktive PET-legemidler som er skreddersydd til de ulike pasientgrupper. Når senteret bygges vegg-i-vegg med universitetet og med utmerket utstyr til dyreforskning så gir det uante muligheter for å forbedre diagnostikken og løse noen av fremtidens helsegåter. Forutsetningen er at man klarer å etablere et miljø for forskning og utvikling av nye radioaktive legemidler.

Næringslivsleder Trond Mohn, som nylig ble utnevnt til æresdoktor ved UiT, har bidratt betydelig for å realisere det som kan bli ett av verdens beste PET-sentre. Hans sjenerøse bidrag med flere hundre millioner til forskning ved UiT og medisinsk bildediagnostikk ved UNN gir fremtidshåp for å løse helsegåter som Alzheimers sykdom.