Når demenssykdommen rammer

Skrevet av: Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved IHO UiT Norges arktiske universitet, Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator Tromsø Kommune og Elisabet Sausjord, prosjektleder Demensdagene i Tromsø 2017

“Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om demenssykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet, skriver Hilde Fryberg Eilertsen,  Lill Sverresdatter og Elisabet Sausjord. Demensdagene er fra 19.-21.september. Foto: Privat

Til deg som lurer på om det er blitt noe «feil med hodet» og om du kanskje har en demensdiagnose: – Vit at det finnes hjelp og at du har rettigheter.

Bekymring om demensdiagnose gir mange spørsmål: Vil du bli fratatt sertifikatet? Kan du fortsette med hobbyen din? Vil venner fortsatt besøke deg dersom de visste om diagnosen?
Og det viktigste av alt: Er demens begynnelsen på slutten?

Viktig å få tidlig diagnose

Kanskje har noen påpekt at hukommelsen din ikke er som den en gang var, og kanskje er ikke en liten hukommelsessvikt så farlig – men det er viktig at du likevel kontakter lege – ikke bare for å få en diagnose, men for å utelukke andre sykdommer som også kan påvirke hjernen og gi demensliknende symptomer.

Demens er en paraplydiagnose for mange ulike sykdommer som kjennetegnes ved problemer tilknyttet språk, hukommelse, tenkning, orientering, vurderinger og beslutninger. Alzheimer er den mest vanlige formen for demenssykdom. Det er ikke så mange unge som får diagnosen, de fleste er over 65 år. Likevel, 70 år er ingen alder i samfunnet i dag.
Å få diagnosen kan innebære sjokk, kaos, sinne, sorg og lettelse. «Det ble så endelig, det jeg egentlig visste», beskrev ei kone hvor mannen fikk diagnosen etter at jobben krevde legebesøk.

Ta kontakt, søk hjelp!

Vi som jobber med mennesker med demens vet at dere trenger tid til å fordøye en eventuell demensdiagnose, og vi vet at dere vil trenge mye informasjon og hjelp fremover.

Eller som sykepleier Ellen på geriatrisk poliklinikk sier det: ”Vi anbefaler dere tett oppfølging hos fastlegen og dere får beskjed om å ringe oss om hva som helst, men vi vet at dere vil føle dere alene og være usikre på mange ting fremover. Vi håper dere tar kontakt også med demenskoordinator, at dere melder dere på pårørendeskole og gjør viktige vurderinger av hjelpetiltak i deres hjem sammen med hjemmetjenestene i deres kommune. Kanskje dere også har godt av et opphold ved vår dagenhet for å kartlegge hvilke behov dere har, slik at vi videre kan foreslå trening, støtte, miljøterapi/kognitiv trening, ernæring og mer, sammen med hjemmesykepleien? Vi vet at i dag er det for få tilbud i kommunene til dere mellom 65-75 år. Dere kan kjenne dere for unge til å være med på et ordinært dagsenter, men likevel for “gamle” til å være med på møteplassen for yngre med demens. Vi ønsker at dere og pårørende får en kontaktperson i kommunen som skal følge dere opp minst en gang i måneden»

Du har rettigheter

Demensdiagnosen utløser et sett med rettigheter, og etter hvert fører sykdommen til nødvendig kontakt med hjemmetjenesten. Vi som helsepersonell ønsker å være i forkant og planlegge for å kunne følge deg og familien din opp så godt og tett som mulig og legge til rette for eventuelle behov nå og for framtiden.

Vi har kunnskap om sykdommen, behandling og aktuelle hjelpetiltak. Du og dine pårørende har kunnskap om deg og din families behov. Sammen kan vi få til en felles forståelse for hva du trenger og hva vi kan bidra med.

Demensomsorg og tillit

«Jeg hadde ikke vært hos henne på tre uker og var spent; ville hun huske meg? Hun åpnet døren så vidt på gløtt.. skeptisk.. «Hei Inga, det er Elisabet fra hjemmesykepleien… det er lenge siden jeg har vært her nå..». Jeg prøvde å ta brodden av det som for henne kan hende var et ukjent ansikt. Da så jeg lettelsen i hennes ansikt.. «Jeg kjenner deg!» Så åpnet hun døra helt opp og gikk tillitsfullt foran meg inn i leiligheten. Hvordan ville det ha gått om hun ikke hadde kjent meg igjen, eller om jeg ikke hadde kjent hennes historie?».

For å få til god demensomsorg, er tillit viktig. Du og familien din må kjenne oss og stole på at vi vil dere godt, og vi må få bli kjent med dere. Vi vet at dere trenger mer kontinuitet fra oss i helsetjenesten, og vi har erfart at du og dine pårørende kan ha behov for å henvende dere til én fast person. Det kan gjøre det enklere for dere å ta opp noe av det dere kan synes er vanskelig å prate om i samtalegrupper eller i fastlegens tilmålte minutter, slik som «han slår meg og jeg slår tilbake», «kan jeg tvinge ham til å dusje?», «hva skjer med trygda?», «hva om den syke vil ha sex og ikke jeg?», «jeg får så dårlig samvittighet når jeg har blitt sint og kjeftet på henne» eller «de voksne ungene våre er så uenige om hva som må gjøres».

Når Alzheimer flytter inn

Beskrivelsene om hvordan det oppleves når «Alzheimer flyttet inn» er mange. Det er fortellinger om felles historie, kjærlighet og nærhet, men og om liv som oppfattes som «satt på vent» og som tidvis erfares som ekstremt krevende fysisk, psykisk og sosialt.
Pårørende forteller om å føle seg bundet, om ensomhet i tosomhet, manglende anerkjennelse, om plikt, sorg, sårhet og kamp for å få tjenester som oppleves som nødvendig.
Dere forteller også om flinke fagfolk i helsetjenestene, og om gleden ved å bidra og å gi omsorg, om læring og om endrede personlighetstrekk som kan være positive og gi bedre relasjoner.

Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om sykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet.
Vi håper at folk forstår at selv om den som er syk kanskje ikke gjenkjenner dem hver gang de kommer på besøk, så vil det oppleves godt å få en god prat, en klem eller støtte. Vi ønsker at alle forstår at hver dag er ulik, og at det fortsatt finnes gode dager og gode øyeblikk.

Vi trenger å snakke sammen om demenssykdom på godt og vondt – om hva som kan hjelpe, og hva man kan få hjelp til.

Demensdagene
  • Vi anbefaler deltakelse på Demensdagene i Tromsø for alle, 19.-21. september.
  • Arrangementet er for hele befolkningen og målet er å spre mer kunnskap om demenssykdommer. www.demensdagene.no
  • Demenskoordinator i Tromsø: Hilde Fryberg Eilertsen.  Tlf: 40031810 | 77792196

Uverdig med hjernesjekk for eldre

Hva hadde du sagt om legen helt ut av det blå ville sjekke hukommelsen din? Skal det bli slik leger i USA foreslår, vil eldre snart kunne få demensdiagnose på 10 minutter.

Av Martin Bystad, Ph.D.-stipendiat ved Institutt for psykologi, UiT Norges arktiske universitet

At alle eldre blir «surrete» er en seiglivet myte som bidrar til å stigmatisere eldre, mener forfatteren. Illustrasjon: www.colourbox.com

At alle eldre blir «surrete» er en seiglivet myte som bidrar til å stigmatisere eldre, mener forfatteren. Illustrasjon: www.colourbox.com

«Alle eldre bør hjernesjekkes» kunne vi lese på Dagbladets forside torsdag 17. september. Dette forslaget ble fremsatt av en gruppe leger ved Saint Louis University i USA. Forslaget går ut på at det bør gjøres en årlig undersøkelse av alle personer over 70 år der man bruker under 10 minutter på å teste hukommelse og andre intellektuelle funksjoner. Et slikt forslag er jeg meget skeptisk til. Det bryter ikke bare med fagkunnskap, men også – og det er kanskje verre – med en grunnleggende respektfull holdning overfor eldre.

Selvmotsigelse

Enkle tester (også kalt «screeningtester) er uegnet til å fange opp tidlige symptomer på demens. Det er nettopp den viktigste begrensningen med slike enkle tester. Derfor er det feilaktig å anbefale enkle tester når hensikten er å fange opp tidlige symptomer. Slike enkle tester tar heller ikke hensyn til alder, kulturell bakgrunn eller utdanning. Dessuten er det ofte nærpersoner eller pårørende som merker symptomene på demens aller først.

Seiglivet myte

To tredeler av alle 85-åringer er ikke demente. Man skal også merke seg at aldring faktisk ikke er ensbetydende med demens. Aldring er riktignok en risikofaktor for demens. Omtrent en tredel av alle 85-åringer har demens. Dette viser imidlertid at flesteparten av de eldre ikke er demente. At alle eldre blir «surrete» er en seiglivet myte som bidrar til å stigmatisere eldre.

Det er derimot ikke alle som har like god fysisk helse og det kan være belastende for en eldre pasient å bli undersøkt med tester. Dette har tidligere studier vist. Derfor bør testing av eldre ha en klar hensikt og kun gjøres dersom det er mistanke om demens. Demens er noe de fleste eldre frykter. Da vil det ha en uheldig signaleffekt dersom alle eldre skal undersøkes regelmessig.

Bruk ressursene på bedre helsetjenester

Screening av alle over 70 år vil være svært ressurs- og tidkrevende. Da bør heller ressursene brukes på å styrke spesialisthelsetjenesten, slik at det blir lettere for fastleger å henvise når det er nødvendig med en grundig undersøkelse for å fange opp symptomer på demens så tidlig som mulig.

Det er etter min mening ingen overbevisende argumenter for å hjernesjekke alle over 70 år. Et slikt forslag bærer preg av aldersforakt. Eldre utgjør en heterogen gruppe som fortjener mer respekt enn de får. Forslaget vitner dessuten om overdreven tro på enkle tester. Nei, alle eldre bør ikke hjernesjekkes!

Store forskjeller på hjelp til pårørende

 

Det finnes mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men det er viktig å sikre at tilbudene imøtekommer behovene. Foto: www.colourbox.com

Det finnes mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men det er viktig å sikre at tilbudene imøtekommer behovene. Foto: www.colourbox.com

De fleste personer med demensrelaterte sykdommer bor hjemme. De pårørende er ofte sterkt berørt, men også en viktig omsorgsressurs.

Skrevet av:
Førsteamanuensis Mari Wolff Skaalvik
Institutt for helse- og omsorgsfag

Forskning viser at tidlig støtte og avlastning kan bidra til å forebygge helseproblemer og utbrenthet hos pårørende slik at de kan stå lengre i rollen som uformelle omsorgsytere.

Ikke lik hjelp til alle
Det er allerede etablert mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men tilgang til offentlige tjenester har en tendens til å variere omvendt proporsjonalt med behovene i befolkningen. Det er derfor et helsepolitisk mål å redusere ulikheter i tilgang til og bruk av helsetjenester. For å klare dette trenger man kunnskap om, og forståelse av, hvordan tjenester samspiller med behovene til den enkelte familie. Dette er nødvendig for å sikre at tilbudene imøtekommer behovene og faktisk blir tatt i bruk.

Kultur- og språkproblemer
Kunnskap om og forståelse for kultur og språk er spesielt viktig å innhente fra geografiske områder med samisk befolkning. I flere offentlige dokumenter fremgår det at manglende kunnskap i samisk språk og kultur hos offentlige tjenesteutøvere og om tradisjonelle slektskapsrelasjoner innad i den samiske befolkningen kan føre til redusert bruk av tjenester.

Vi skal finne forskjellene!
Ved Helsefak har vi startet opp en studie som skal gi kunnskap om lokale og individuelle forskjeller i bruk og ikke-bruk av tjenester. Vi skal også utforske praksis for å avdekke og forklare likheter og ulikheter mellom kommuner, etniske og sosiale grupper.

Blant annet skal vi undersøke bruk og omfang av kommunale helse- og omsorgstjenester i familier der en person har demensrelatert sykdom. Ved hjelp av data fra kommuner i Nord-Norge skal vi beskrive, analysere og sammenligne bruk og omfang av tjenester.

Vi skal sende ut spørreskjema til ca 1000 pårørende som er uformelle omsorgsytere, og ansatte i den kommunale helsetjenesten, pårørende og frivillige skal intervjues.

Betydningen av deltakelse på pårørendeskoler og i samtalegrupper for uformelle omsorgsytere skal også utforskes.

Vi gir kunnskap
Våre funn vil gi kunnskap til tjenesteutøvere, tjenestemottakere og politikere, styrke kunnskapsgrunnlaget i helse- og omsorgstjenestene og bidra til å bygge forståelse og tillit, noe som er en forutsetning for likhet og rettferd.

For Det helsevitenskapelige fakultet vil studien ha betydning for studentene når funn bringes inn i undervisningen som forberedelse til en praksis som er person- og relasjonssentrert. Samlet sett styrker studien kunnskapen som trengs for å møte en av de største omsorgsutfordringene vi står overfor som følge av økt levealder.

 

 

Raske fakta om studien:
”Offentlig demensomsorg – likheter og ulikheter i bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester i fleretniske områder” er et omfattende prosjekt som er finansiert av Norges forskningsråd i perioden 2015 – 2019 med 6.9 millioner.Prosjektet er tilknyttet Senter for omsorgsforskning/Flerfaglig forskningsgruppe for helse- og omsorgstjenester i kommunene, Institutt for helse- og omsorgsfag, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT Norges arktiske universitet.Professor Torunn Hamran er prosjektleder for prosjektgruppen som dessuten består av professor Ketil Normann, professor Nils Henriksen og førsteamanuensis Mari Wolff Skaalvik.

Prosjektet er delt inn i to delstudier som har stipendiater og en postdoc knyttet til seg. Stipendiat Jill-Marit Moholt er knyttet til delstudie I mens postdoktor Bodil Hansen Blix er knyttet til delstudie II. Det er også innvilget en stipendiatstilling fra UiT (2015-2019) til delstudie II som Ellen Idivuoma nettopp har tiltrådt i.