Når demenssykdommen rammer

Skrevet av: Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved IHO UiT Norges arktiske universitet, Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator Tromsø Kommune og Elisabet Sausjord, prosjektleder Demensdagene i Tromsø 2017

“Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om demenssykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet, skriver Hilde Fryberg Eilertsen,  Lill Sverresdatter og Elisabet Sausjord. Demensdagene er fra 19.-21.september. Foto: Privat

Til deg som lurer på om det er blitt noe «feil med hodet» og om du kanskje har en demensdiagnose: – Vit at det finnes hjelp og at du har rettigheter.

Bekymring om demensdiagnose gir mange spørsmål: Vil du bli fratatt sertifikatet? Kan du fortsette med hobbyen din? Vil venner fortsatt besøke deg dersom de visste om diagnosen?
Og det viktigste av alt: Er demens begynnelsen på slutten?

Viktig å få tidlig diagnose

Kanskje har noen påpekt at hukommelsen din ikke er som den en gang var, og kanskje er ikke en liten hukommelsessvikt så farlig – men det er viktig at du likevel kontakter lege – ikke bare for å få en diagnose, men for å utelukke andre sykdommer som også kan påvirke hjernen og gi demensliknende symptomer.

Demens er en paraplydiagnose for mange ulike sykdommer som kjennetegnes ved problemer tilknyttet språk, hukommelse, tenkning, orientering, vurderinger og beslutninger. Alzheimer er den mest vanlige formen for demenssykdom. Det er ikke så mange unge som får diagnosen, de fleste er over 65 år. Likevel, 70 år er ingen alder i samfunnet i dag.
Å få diagnosen kan innebære sjokk, kaos, sinne, sorg og lettelse. «Det ble så endelig, det jeg egentlig visste», beskrev ei kone hvor mannen fikk diagnosen etter at jobben krevde legebesøk.

Ta kontakt, søk hjelp!

Vi som jobber med mennesker med demens vet at dere trenger tid til å fordøye en eventuell demensdiagnose, og vi vet at dere vil trenge mye informasjon og hjelp fremover.

Eller som sykepleier Ellen på geriatrisk poliklinikk sier det: ”Vi anbefaler dere tett oppfølging hos fastlegen og dere får beskjed om å ringe oss om hva som helst, men vi vet at dere vil føle dere alene og være usikre på mange ting fremover. Vi håper dere tar kontakt også med demenskoordinator, at dere melder dere på pårørendeskole og gjør viktige vurderinger av hjelpetiltak i deres hjem sammen med hjemmetjenestene i deres kommune. Kanskje dere også har godt av et opphold ved vår dagenhet for å kartlegge hvilke behov dere har, slik at vi videre kan foreslå trening, støtte, miljøterapi/kognitiv trening, ernæring og mer, sammen med hjemmesykepleien? Vi vet at i dag er det for få tilbud i kommunene til dere mellom 65-75 år. Dere kan kjenne dere for unge til å være med på et ordinært dagsenter, men likevel for “gamle” til å være med på møteplassen for yngre med demens. Vi ønsker at dere og pårørende får en kontaktperson i kommunen som skal følge dere opp minst en gang i måneden»

Du har rettigheter

Demensdiagnosen utløser et sett med rettigheter, og etter hvert fører sykdommen til nødvendig kontakt med hjemmetjenesten. Vi som helsepersonell ønsker å være i forkant og planlegge for å kunne følge deg og familien din opp så godt og tett som mulig og legge til rette for eventuelle behov nå og for framtiden.

Vi har kunnskap om sykdommen, behandling og aktuelle hjelpetiltak. Du og dine pårørende har kunnskap om deg og din families behov. Sammen kan vi få til en felles forståelse for hva du trenger og hva vi kan bidra med.

Demensomsorg og tillit

«Jeg hadde ikke vært hos henne på tre uker og var spent; ville hun huske meg? Hun åpnet døren så vidt på gløtt.. skeptisk.. «Hei Inga, det er Elisabet fra hjemmesykepleien… det er lenge siden jeg har vært her nå..». Jeg prøvde å ta brodden av det som for henne kan hende var et ukjent ansikt. Da så jeg lettelsen i hennes ansikt.. «Jeg kjenner deg!» Så åpnet hun døra helt opp og gikk tillitsfullt foran meg inn i leiligheten. Hvordan ville det ha gått om hun ikke hadde kjent meg igjen, eller om jeg ikke hadde kjent hennes historie?».

For å få til god demensomsorg, er tillit viktig. Du og familien din må kjenne oss og stole på at vi vil dere godt, og vi må få bli kjent med dere. Vi vet at dere trenger mer kontinuitet fra oss i helsetjenesten, og vi har erfart at du og dine pårørende kan ha behov for å henvende dere til én fast person. Det kan gjøre det enklere for dere å ta opp noe av det dere kan synes er vanskelig å prate om i samtalegrupper eller i fastlegens tilmålte minutter, slik som «han slår meg og jeg slår tilbake», «kan jeg tvinge ham til å dusje?», «hva skjer med trygda?», «hva om den syke vil ha sex og ikke jeg?», «jeg får så dårlig samvittighet når jeg har blitt sint og kjeftet på henne» eller «de voksne ungene våre er så uenige om hva som må gjøres».

Når Alzheimer flytter inn

Beskrivelsene om hvordan det oppleves når «Alzheimer flyttet inn» er mange. Det er fortellinger om felles historie, kjærlighet og nærhet, men og om liv som oppfattes som «satt på vent» og som tidvis erfares som ekstremt krevende fysisk, psykisk og sosialt.
Pårørende forteller om å føle seg bundet, om ensomhet i tosomhet, manglende anerkjennelse, om plikt, sorg, sårhet og kamp for å få tjenester som oppleves som nødvendig.
Dere forteller også om flinke fagfolk i helsetjenestene, og om gleden ved å bidra og å gi omsorg, om læring og om endrede personlighetstrekk som kan være positive og gi bedre relasjoner.

Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om sykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet.
Vi håper at folk forstår at selv om den som er syk kanskje ikke gjenkjenner dem hver gang de kommer på besøk, så vil det oppleves godt å få en god prat, en klem eller støtte. Vi ønsker at alle forstår at hver dag er ulik, og at det fortsatt finnes gode dager og gode øyeblikk.

Vi trenger å snakke sammen om demenssykdom på godt og vondt – om hva som kan hjelpe, og hva man kan få hjelp til.

Demensdagene
  • Vi anbefaler deltakelse på Demensdagene i Tromsø for alle, 19.-21. september.
  • Arrangementet er for hele befolkningen og målet er å spre mer kunnskap om demenssykdommer. www.demensdagene.no
  • Demenskoordinator i Tromsø: Hilde Fryberg Eilertsen.  Tlf: 40031810 | 77792196

En verdig eldreomsorg i sykehjem

Av Margrethe Kristiansen, PhD-stipendiat

Illustrasjonsfoto eldre

Illustrasjonsfoto eldre. Fra colourbox.com

Media skriver ofte om uverdige forhold i sykehjem. Eldre må bo på fellesbad, dele rom med fremmede, blir fratatt mulighet til å komme seg ut i frisk luft og får ikke god nok medisinsk behandling. Dette bryter med forskrift for en verdig eldreomsorg, den såkalte Verdighetsgarantien.

Økt bruk av mål- og resultatstyring

Sykehjem er en hjørnestein i norsk eldreomsorg og skal tilby medisinsk behandling og omsorg til sine beboere. Siden 70-tallet har kjerneoppgaven til sykehjem vært å gi helsetjenester til eldre som ikke lenger kan bo i egen bolig.

Uverdige forhold i sykehjem blir ofte begrunnet i manglende faglige og økonomiske ressurser. For å sikre optimal ressursutnyttelse stiller myndighetene økt krav til bruk av mål- og resultatstyring. Hvordan mål- og resultatstyring virker sammen med eksisterende styringsformer i sykehjem er derimot lite beskrevet.

Profesjonsstyring dominerende

Tradisjonelt har profesjonsstyring vært den dominerende styringsformen i sykehjem. Profesjonsstyring kjennetegnes ved høy faglig autonomi hvor helsepersonell har stor innflytelse på beslutninger som fattes, både med hensyn til organisering av arbeidet og til utforming av det helsefaglige tilbudet. Derimot har profesjonsstyring blitt kritisert for å være vag og ineffektiv. Kritikerne mener at uklare mål for tjenesten og diffuse beslutningsprosesser gjør det vanskelig å kontrollere og koordinere arbeidet i sykehjem på en effektiv måte. Som løsning på utfordringen implementeres mål- og resultatstyring med strengere krav til dokumentasjon og budsjettkontroll.

Tilsidesettes helsefaglige verdier?

Gjennom bruk av resultatindikatorer innhentes styringsinformasjon som synliggjør for eksempel kostnader pr. bruker, antall enerom, gjennomsnittlig liggetid, dekningsgrad av faglært arbeidskraft og legedekning. Slik informasjon brukes til å evaluere kvalitet på tjenestetilbudet og til å kontrollere økonomi- og ressursbruk på en mer effektiv måte. Motstanderne av mål- og resultatstyring mener at økt krav til kontroll og dokumentasjon fører til mindre tid til beboerne og at helsefaglige verdier blir tilsidesatt i arbeidet.

Nye styringspraksiser

Styringsformene bygger på motstridende handlingsregler og normer for hvordan ansatte på sykehjem skal utøve og organisere helsetjenestene. Mål- og resultatstyring vektlegger økonomi, kontroll og måloppnåelse, mens profesjonsstyring vektlegger helsefaglige verdier og normer. Dette skaper krysspress og opplevelse av ikke å strekke til i arbeidet. Likevel, til tross for uenighet om hva som er best egnet styringsform fortsetter sykehjem å tilby helsetjenester til eldre. Hvordan kan vi forstå dette? Betyr det at ansatte ukritisk har tilpasset arbeidet etter nye styringskrav, har ansatte forkastet dem eller har nye styringspraksiser blitt dannet? Jeg har observert det siste.

Nye ansvarsforhold

Lederne er blitt pålagt utvidet ansvar og myndighet for daglig drift i sykehjem. Det innebærer økt krav til budsjettkontroll og mer administrativt arbeid. Lederne opptrer mer som administratorer enn helsefaglige ledere. De er mindre involvert i det praktiske arbeidet nært beboerne og sykepleiere blir stående alene med det faglige ansvaret. Helsefaglig ledelse skyves lengre ned i organisasjonen.

Nye samarbeidskonstellasjoner

Økonomien i sykehjem er presset. Ledere må forholde seg til stramme budsjettrammer som vanskelig lar seg forene med variasjoner i beboernes behov for tjenester. Løsninger på ressursutfordringene må skapes internt. I arbeidet med å finne fleksible og effektive løsninger er sykepleierne informert og involvert. De kjenner beboerne og har de beste forutsetningene for å vurdere om og hvordan forbedringer og innsparinger kan virke uten at kvaliteten på tjenestene svekkes. Det tette samarbeidet mellom ledere og sykepleiere besørger faglige hensyn i omorganiseringsprosesser.

Nye og mer omfattende dokumentasjonsrutiner

Ledere og sykepleiere sier at flere viktige sider ved helsetjenestene er vanskelig å dokumentere etter fastsatte standarder. Samtidig er standardisert dokumentasjon nødvendig for å synliggjøre uverdige forhold ved arbeidet og for å kunne begrunne faglige vurderinger som ledere og sykepleiere står til ansvar for. Dokumentasjonen er blitt sentral i forhandlingene om faglige verdier.

Behov for større bevisstgjøring

Nye styringspraksisene handler om å ivareta profesjonsstyring på nye måter. I forsøk på å forene faglige verdier med mål- og resultatstyring tar både ledere og sykepleiere ansvar. De finner frem til kreative arbeidsmåter for å beholde faglig handlingsrom i møte med mål om økt effektivitet.

Min påstand er at det i dag foregår en pågående omforming av tradisjonell profesjonsstyring i sykehjem hvor ivaretakelsen av en verdig eldreomsorg handler vel så mye om organisatoriske- som pasientrelaterte prosesser. Jeg mener derfor det er behov for en større bevisstgjøring rundt de virkninger, muligheter og begrensninger nye styringspraksiser får for utøvelse og organisering av det daglige arbeidet i sykehjem.

Om forfatteren:

Margrethe Kristiansen jobber med en doktorgradsavhandling der hun undersøker hvordan innføring av mål- og resultatstyring får betydning for ansattes utøvelse og organisering av det daglige arbeidet. Kristiansen er spesielt opptatt av styringspraksiser som dannes når nye styringskrav møter helsefaglige verdier i sykehjem.

Blogginnlegget har tidligere vært publisert i Nordlys 10. desember 2013.