Å leve med demens

Den 21. september er Verdens Alzheimerdag. Dette markeres i mange byer og lokalsamfunn landet rundt. I Tromsø arrangeres Demensdagene 18. – 21.september , og årets tema er «Å leve med demenssykdom».

Innlegget er skrevet av Bodil H. Blix, førsteamanuensis, Senter for omsorgsforskning nord, UiT Norges arktiske universitet og Torunn Hamran, professor emerita, Senter for omsorgsforskning nord, UiT Norges arktiske universitet.

Det er anslagsvis mellom 70 000 og 104 000 personer som har demens i Norge (Aldring og helse. Nasjonal kompetansetjeneste). Det er langt flere som lever med demens. Når en person har demens, påvirker dette livene til langt flere enn den som er syk.

Forskere ved Senter for omsorgsforskning, nord ved UiT Norges arktiske universitet gjennomfører en studie hvor hovedfokus er nettopp på dem som lever med personer som har demens. I studien har 430 pårørende til eldre, hjemmeboende personer med demens i 32 kommuner i nordre Nordland, Troms og Finnmark svart på et spørreskjema. Videre har over 30 pårørende fortalt om sine erfaringer i individuelle intervju. Pårørende som bor sammen med personen med demens forteller om fysisk krevende omsorgsoppgaver og begrensede muligheter for å ivareta egne behov for sosial kontakt med andre. Pårørende som ikke bor sammen med personen forteller om bekymringer knyttet til om personen klarer seg alene og får nødvendig og tilstrekkelig hjelp fra helse- og omsorgstjenestene.

Uavhengig av om man bor sammen med personen med demens eller ikke, så er hverdagen til pårørende i stor grad preget av at et familiemedlem har demens. De lever med demens. Dette er ikke en livssituasjon noen ønsker å komme i, og det er en situasjon man ikke kan velge seg bort fra. Samtidig er det mange som forteller at de opplever det som meningsfullt og givende å leve sammen med en person med demens. Nødvendig og tilstrekkelig hjelp fra helse- og omsorgstjenester, samt støtte fra nettverk, gjør det mulig å fortsatt leve godt sammen, også med demens.

De som lever sammen med personer med demens er en sammensatt gruppe. Deltakerne i vår studie er fra 30 til 95 år. De er kvinner og menn, ektefeller og barn, men også andre slektninger, venner og naboer. De er yrkesaktive og pensjonister. Mange har selv helseplager og behov for hjelp fra helse- og omsorgstjenestene. Det de har til felles er at de bidrar sterkt til at personen med demens kan leve i sitt eget hjem, i tråd med helsepolitiske føringer. De er minst like viktige som den offentlige helse- og omsorgstjenesten.

I regjerningens Plan for omsorgsfeltet 2015-2020 Omsorg 2020 heter det at brukerne av fremtidens helse- og omsorgstjenester skal få større innflytelse over egen hverdag, og at pårørendes situasjon skal styrkes gjennom bedre tilbud om avlastning, støtte og faglig veiledning. Med utgangspunkt i resultatene fra vår forskning, ønsker vi å understreke at det siste er en forutsetning for det første. Støtte og faglig veiledning er en forutsetning for innflytelse og medbestemmelse.

Mange av deltakerne i vår studie fortalte imidlertid om usikkerhet knyttet til hva de kan forvente av hjelp og støtte fra de offentlige helse- og omsorgstjenestene. De vet ikke hvilken hjelp de kan etterspørre. For enkelte fører dette til at de ikke får den hjelpen de trenger, noe som over tid fører til stor slitasje. Dette bildet bekreftes også i Helsedirektoratets Diagnosestatistikk for kommunale helse- og omsorgstjenester(2015), som viser at personer med demens som får sykehjemsplass ofte har mottatt begrenset hjelp fra hjemmetjeneste.

I tillegg er demens en sykdom som utvikler seg gradvis over tid. Familienes behov for hjelp og støtte vil dermed også være i endring, noe som fordrer en systematisk og kontinuerlig tilpasset oppfølging fra helse- og omsorgstjenestene. Helsedirektoratet påpeker i sin Analyse av utviklingstrekk i omsorgssektoren (2016) at hjemmetjenestene ikke er tilstrekkelig tilpasset behovene til personer med demens. Vi vil føye til at de offentlige helse- og omsorgstjenestene heller ikke er tilstrekkelig tilpasset behovene til dem som lever sammen med personer med demens.

Personer med demens og de som lever sammen med dem er en mangfoldig gruppe. Noen er godt orientert om rettigheter og tilgjengelige hjelpetilbud. For andre er dette mer uklart. Helsepolitiske føringer vektlegger mer innflytelse og brukermedvirkning. Vi vil imidlertid advare mot å utvikle system som forutsetter at brukerne selv etterspør hjelp. Slike system krever god oversikt over rettigheter og tjenestetilbud, noe ikke alle har. Systemer som fordrer høy grad av brukerinitiativ og -medvirkning kan føre til at de som trenger det mest, får minst hjelp.

Vi håper at fremtidens helse- og omsorgstjenester, -politikk og -forskning retter oppmerksomheten mot alle som lever med demens, både de som er syke og de som lever sammen med dem. For at flest mulig skal leve best mulig med demens, er det nødvendig med dialog som involverer de som har demens, de som lever sammen med dem, helse- og omsorgstjenestene, og alle aktører som skal bidra til å skape et mer demensvennlig samfunn. En slik dialog må være kunnskapsbasert, og vi ved Senter for omsorgsforskning, nord deltar gjerne.