Demens berører pårørende. Det finnes få offentlige tjenestetilbud rettet mot pårørende til personer med demenssykdom. Pårørendeskolen er ett av dem. Dessverre er det mange som ikke kjenner til tilbudet. Illustrasjonsfoto: colourbox.com

Innlegget er skrevet av, stipendiat Jill-Marit Moholt ved Senter for omsorgsforskning nord, UiT Norges arktiske universitet og Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved Institutt for helse og omsorgsfag UiT Norges arktiske universitet.

Flere blir eldre, og dette fører til at antallet som får demenssykdom øker. Personer med demenssykdom blir etter hvert avhengige av hjelp for å klare seg i dagliglivet. Pårørendes hjelpeinnsats er stor. Målt i timer er den faktisk flere ganger høyere enn hjelpen som gis fra det offentlige. Samtidig er det kjent at over tid kan omfattende omsorgsoppgaver bli belastende. For noen pårørende blir belastningen så stor at de selv blir syke.

Pårørendeskolen er et kommunalt kurstilbud til familie og venner til personer med demenssykdom. Kurset har som mål å gi pårørende mer kunnskap om demenssykdom, råd om hvordan mestre situasjonen samt være en arena for å møte andre i samme situasjon. Kommunene markedsfører tilbudet på hjemmesider, i aviser eller at helsepersonell tar direkte kontakt med pårørende. Funn fra en omfattende forskningsstudie i regi av Senter for omsorgsforskning, nord ved UiT Norges arktiske universitet, tyder på at informasjonen ikke når alle. Bare en av seks pårørende hadde deltatt på pårørendeskolen.

Pårørendeskolen er et nyttig tilbud

En datter fortalte oss om moren sin. Hun fortalte om symptomer som nedsatt hukommelse, språkproblemer, desorientering og nedsatt evne til å utføre dagliglivets aktiviteter, og hun fortalte om symptomer som ble forverret over tid. Hun sa:

«Den viktigste hjelpen for meg var pårørendeskolen. Før den, var det mye informasjon på kort tid. Først mistanke, også få mamma til å innse sykdommen, eller å få lov til å ta henne med til lege. Da gikk det ganske fort. Vi kom til sykehuset og der ble vi tatt inn på samtale og fikk vite. Vi fikk bekreftelsen. Deretter ble det stille. Jeg satt bare foran dataen og tenkte, hvor kan jeg få tak i informasjon? Jeg googlet, og da kom det med pårørendeskole opp. Jeg ville jo vite hva denne sykdommen er for noe og hva kunne vi gjøre? Hvilken medisin, hvor mye og alle de spørsmålene om hva og hvor. Det hjalp pårørendeskolen meg med».

LES OGSÅ: «Å leve med demens»

Pårørendeskolen finnes i dag i de fleste kommuner, og målet er at kurset skal være tilgjengelig over hele landet innen 2020. Faste temaer gjennom forelesninger og samtaler i grupper er sykdomslære, kommunikasjon, pårørendes situasjon, lovverk og tilbud fra helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner i kommunen. Andre aktuelle tema er holdninger til demens, tap- og sorgreaksjoner, stress og mestring, tekniske hjelpemidler, utfordrende adferd og sosiale aktiviteter.

Vi undersøker pårørendes erfaringer

Vi er nå i gang med å kartlegge hvorfor så få har deltatt på pårørendeskolen, samt å undersøke erfaringene til dem som har gjennomført kurset. De foreløpige resultatene viser at pårørendeskolen er lite kjent blant pårørende. Flere etterlyser mer informasjon om demenssykdom, sykdomsutvikling og hva de kan forvente seg i tiden fremover. Mange forteller om behovet for å bli sett og anerkjent også for egne behov som pårørende. En datter fortalte om samtalene med andre pårørende som deltok på pårørendeskolen og sa:

«Det var veldig godt å få snakke med noen andre om hvordan det var. For jeg følte meg veldig alene. De i familien og på jobb støtta meg veldig, men jeg hadde behov for å få snakke om hvordan det er for meg, altså for meg om det å være pårørende».

Pårørendeskolen kan også bidra til at pårørende kommer i kontakt med ressurspersoner som demenskoordinator, demensteam og andre som jobber med demensomsorg i kommunen. Disse kan informere og gi råd og veiledning om andre tilgjengelige omsorgstjenester i kommunen, samt være kontaktpersoner i etterkant av kurset.

Teksten har tidligere blitt publisert på debattsidene til «Bladet Nordlys».