Vi må bli flinkere til å inkludere ungdom

Den nye rusreformen endrer ikke på det vi mener er aller viktigst for å forebygge ungdomskriminalitet: Et bedre samarbeid mellom offentlige etater og mer inkludering av ungdom.

Skrevet av Inger Marie Holm, førsteamanuensis, RKBU Nord, Arja Mubanga-Bjørn, prosjektleder folkehelseprosjekt – barn og unges psykiske helse og rusforebygging, Tromsø kommune, Unn-Doris K. Bæck, professor, Institutt for samfunnsvitenskap, Merete Saus, professor, Institutt for lærerutdanning og pedagogikk

Vi mener diskusjonen rundt rusreformen er viktig – men at det aller viktigst for å forebygge ungdomskriminalitet er å inkludere ungdommen i det tverretatlige arbeidet med morgendagens løsninger. Foto: Jack Moreh/Stockvault.net

I 2019 registrerte politiet i Tromsø en markant økning i kriminelle handlinger utført av unge mennesker i Tromsø. Mye av kriminaliteten dreide seg om rus, vold og trusler. Volden var grovere enn før og bruk av rusmidler mer utbredt. Det ble også registrert en urovekkende utvikling knyttet til ulovlig bildedeling på nett. Samme år registrerte Konfliktrådet en økning i antall saker hvor ungdom under 16 år var involvert, både som fornærmet og som gjerningsperson. Mange saker var alvorlige.

Positive aktiviteter

Med dette som bakteppet fikk Tromsø kommune i 2019 på plass et tverrfaglig arbeidsfellesskap: U16 (ungdom under 16 år). Målet er å forebygge kriminalitet blant ungdom. Lærere og fritidsledere, politiet, barnevernet, Konfliktrådet og mange andre som jobber tett på ungdom, deltar i arbeidet. Med U16s overordnede prinsipper – Relasjon, Positive aktiviteter og Tverrfaglighet – har de satt opp flere delmål for arbeidet:

  • Mindre kriminalitet, rus og mobbing blant ungdom
  • Erstatte negativ atferd med positive aktiviteter
  • Bygge relasjoner til og ha tett oppfølging av sårbare unge i risikogruppene
  • Utvikle alternative mestringsstrategier på skole og i fritid
  • Fremme og utvikle den tverrfaglige samhandlingen

Utvikle ny kunnskap

Forskere ved UiT og politihøgskolen ønsker å bidra i dette arbeidet. Derfor har vi gått sammen med ungdom, U16 i Tromsø kommune, politidistriktene i Nord-Norge, Kripos, Bodø kommune, ressurssenteret RVTS Nord og Røde kors om et forskningsprosjekt som har som formål å utvikle ny kunnskap om hva som kan være effektive kriminalitetsforebyggende tiltak blant ungdom i Nord-Norge.

Vi vet at fritidsarenaen er en viktig arena som lett blir glemt når etater samarbeider om unges utfordringer. Vi vet også at unges stemmer ikke alltid kommer tydelig frem når politikere lager politikk som skal være kriminalitetsforebyggende. I forskningsprosjektet “The Coordinated Youth Project” (CYPRO) inkluderer vi derfor arenaene skole – hjem – fritid som spesielt sentrale for forebygging av ungdomskriminalitet. Et viktig premiss er at ungdom inkluderes i alle deler av prosjektet, på likeverdige vilkår som de øvrige aktørene.

Skole-hjem-fritid

CYPROs mål er å oppnå en bedre forståelse for hva som står i veien for kriminalitetsforebyggende effekter – til tross for gode intensjoner og godt utviklet planverk. CYPRO vil også øke kunnskapen om hvordan arenaer rundt ungdom kan samarbeide bedre med ungdommen selv for å forhindre at unge mennesker havner ut i kriminalitet. Ved å studere samarbeid gjennom en tverrfaglig, helhetlig og deltakende tilnærming, vil CYPRO også bidra med ny kunnskap om hvordan ungdomskriminalitet kan forebygges gjennom fokus på arenaene skole-hjem-fritid.

Må inkludere ungdommen selv

Forebygging av kriminalitet blant unge er et sentralt ansvar for offentlig sektor. Derfor er det ikke så rart at forebygging er et ord som går igjen når regjeringens foreslåtte rusreform denne uken blir diskutert i åpne høringer i Stortinget. Rusreformen foreslår at personer som blir tatt for bruk, kjøp, besittelse eller oppbevaring av mindre mengder narkotika til eget bruk, ikke lenger skal straffes. Bruk av narkotika vil fortsatt være ulovlig, men i stedet for straff, må de som blir tatt møte for en rådgivende enhet i kommunen med kompetanse på rus. Motstanderne av reformen mener at den vil gjøre det vanskeligere å forebygge rus og dermed også kriminalitet. Tilhengerne har mer tro på behandling enn straff.

Vi mener diskusjonen rundt rusreformen er viktig – men at det aller viktigst for å forebygge ungdomskriminalitet er å inkludere ungdommen i det tverretatlige arbeidet med morgendagens løsninger. Derfor har vi inkludert dem i vårt forskningsprosjekt. Prosjektet har søkt finansiering i Norges forskningsråd, og kan igangsettes til høsten dersom det går gjennom.

Perspektivløs politikk for pårørende og frivillige i framtidas eldreomsorg

Skrevet av Jill-Marit Moholt, postdoktor og daglig leder, Senter for omsorgsforskning nordBodil H. Blix, professor ved Institutt for helse- og omsorgsfag og professor emeritus Helge Stalsberg.

Andelen eldre øker, og Regjeringen vil løse det økte behovet for helse- og omsorgstjenester gjennom mer innsats fra pårørende og frivillige. Dette er verken ønskelig eller mulig.

Woman sitting with her elderly mother.

Andelen eldre øker, og med det trolig også behovet for helse- og omsorgstjenester. Det utfordrer både økonomisk bærekraft og tilgang til arbeidskraft i tjenestene. Foto: Berkut/Mostphotos.com

Regjeringen Solberg presenterte nylig Perspektivmeldingen 2021. Vi leste delene om utviklingstrekk og utfordringer i helse- og omsorgstjenestene med særlig interesse. Den norske befolkningen blir stadig eldre, og fram mot 2060 vil andelen eldre over 80 år nesten bli tredoblet. I og med at risiko for sykdom og funksjonsnedsettelse øker med stigende alder, vil trolig behovet for helse- og omsorgstjenester øke kraftig. Dette vil utfordre både økonomisk bærekraft og tilgang til arbeidskraft i tjenestene.

Perspektivmeldingen gjentar det som allerede har vært presentert som en løsning i flere politiske styringsdokumenter, for eksempel i Regjeringen Solbergs eldrereform Leve hele livet: Innsatsen fra pårørende må opprettholdes og aller helst økes i årene som kommer.

Regjeringens oppskrift mangler ingredienser

Men Perspektivmeldingen vier ikke oppmerksomhet til at årsklassene med flest pårørende eller potensielle frivillige stagnerer eller vokser vesentlig langsommere enn den eldste delen av befolkningen. Perspektiver på hva konsekvensene av økt omsorgsansvar blir for den enkelte, og ringvirkningene dette kan ha for samfunnet, er også fraværende. I stedet fortsetter Regjeringen å gjenta en oppskrift som forutsetter ingredienser vi ikke har tilgang på. Vi oppfatter dette som både perspektivløst og kunnskapsløst.

Vi vet ikke om politikerne har undersøkt om befolkningsutviklingen er forenlig med ambisjonene. Det har vi gjort i en studie nylig publisert i Tidsskrift for omsorgsforskning. Vi tok utgangspunkt i Statistisk sentralbyrås befolkningsframskrivinger for 2018-2040, og undersøkte potensialet for pårørendeomsorg, frivillig innsats og arbeidskraft i eldreomsorgen i 49 små, mellomstore og store norske kommuner.

Back view of elderly couple walking on grassy meadow in park

Det blir markant færre pårørende og eldre frivillige per eldre som trenger hjelp og støtte i de nærmeste tiårene. Foto: Lightfield/Mostphotos.com

Færre pårørende per hjelpetrengende eldre

Det blir markant færre pårørende per eldre som trenger hjelp og støtte i de nærmeste tiårene. Vi sammenliknet befolkningsutviklingen i aldersgruppen 85 år og eldre, med aldersgruppen 50-66 år. Forholdstallet mellom disse gruppene er brukt som et uttrykk for potensialet for pårørendeomsorg fordi 50-66-åringene er de som i størst grad bidrar med hjelp og støtte til den eldste aldersgruppen.

Forholdstallet faller i gjennomsnitt til under det halve av dagens nivå fram mot 2040. Trenden er den samme for alle kommuner, men fallet blir størst i små kommuner. Dette kan illustreres med to eksempler. I Moss, som er en sentral østlandskommune, faller forholdstallet for pårørendeomsorg fra 9,6 i 2018 til 4,8 i 2040. I distriktskommunen Aremark blir forholdet redusert fra 9,3 til 3,2 i samme periode, det vil si til nesten en tredjedel av dagens nivå.

Pårørendeomsorg på helsa løs

Dette betyr at hver enkelt pårørende i gjennomsnitt må bidra med minst dobbelt så mye omsorgstid som de gjør nå, hvis myndighetenes forventninger skal innfris. Hvilke konsekvenser dette får, er uvisst. Det vi vet, basert på tidligere forskning, er at det samlede bidraget fra pårørende i dag er stort, nesten på nivå med de offentlige omsorgstjenestene. For mange er pårørenderollen en helsemessig belastning. I en undersøkelse gjennomført av Pårørendealliansen, oppga rundt halvparten av deltakerne symptomer som stress, søvnproblemer, sosial isolasjon og følelse av å være deprimert. Økte krav kan derfor føre til at mange pårørende selv blir syke og får behov for helsehjelp. Dette vil legge ytterligere press på helse- og omsorgstjenestene.

Vi vet også at kombinasjonen av yrkesaktivitet og pårørenderolle kan gjøre det vanskelig å være i fullt arbeid. Økt ansvar til pårørende i årene framover kan føre til at arbeidslivsdeltakelse svekkes. Dette er i motsetning til myndighetenes målsetning om at flere skal delta i − og være lengre i arbeidslivet. I dette perspektivet er en vesentlig økning av det samlede omfang av pårørendeomsorg verken ønskelig eller mulig.

Frivillig innsats kan bli svekket

Myndighetene har også en målsetning om å øke den frivillige innsatsen fra organisasjoner eller enkeltpersoner. I eldrereformen Leve hele livet hevdes det at: «potensialet for ytterligere bidrag fra pensjonister er stort, og at det totale bidraget nesten kan dobles mot 2030» (s. 12).

Vår studie viser at dette ikke er realistisk. Vi fant en betydelig reduksjon i forholdstallet mellom aldersgruppen 67-79 år, som er den gruppen som rekrutterer flest frivillige til eldreomsorgen, og de eldste eldre. Ifølge våre beregninger, vil dette forholdet reduseres med rundt 35 prosent for landet som helhet fram mot 2040.  Det er også tenkelig at rekrutteringen av yngre eldre til frivillig arbeid svekkes ytterligere når målsetningen er at flere skal delta lengre i arbeidslivet samt gi mer pårørendeomsorg.

Fraværende politiske perspektiver

I vår studie undersøkte vi også forholdet mellom den yrkesaktive befolkningen og den delen av befolkningen som har gått ut av arbeid. Dette er interessant fordi det både sier noe om den økonomiske bæreevnen for velferdsordninger, som helse- og omsorgstjenestene er en del av, og om tilgangen på arbeidskraft til disse tjenestene. Dette forholdet blir også kraftig redusert i alle kommunene de nærmeste tiårene. Det betyr at kommunene får utfordringer med å rekruttere arbeidskraft, både til helse- og omsorgstjenestene og til annen kommunal virksomhet.

Vi innser at utfordringene i fremtidens helse- og omsorgstjenester er omfattende, og at det er nødvendig å finne bærekraftige løsninger for å kompensere for økte utgifter og redusert tilgang til arbeidskraft. Det nytter likevel ikke å peke på økte bidrag fra pårørende og andre frivillige dersom de demografiske forutsetningene ikke er til stede.

Det er hjelp å få: Informasjon ved demens

Jill-Marit Moholt, daglig leder og postdoktor, Senter for omsorgsforskning, nord, UiT Norges arktiske universitet

Bodil H. Blix, førsteamanuensis, Institutt for helse- og omsorgsfag, UiT Norges arktiske universitet

Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator og spesialsykepleier, Tromsø kommune
Heidi Øines Martinussen, leder, Nasjonalforeningen Tromsø demensforening

Personer med demens og pårørende kan oppleve mangelfull informasjon etter diagnose. Selv om noen tilbud varierer ut fra hvor du bor, er det hjelp å få.

Jakten på svar kan bli omfattende og utmattende. I dag finnes det flere tilbud til personer med demens og deres pårørende som er etablert for å gi informasjon om sykdom og tjenester, og som berørte kan kontakte dersom de trenger noen å snakke med. (Foto: Bulat Silvia, Mostphotos)

Flere berørte beskriver det å få en demensdiagnose som å ramle ned i et sort hull. Andre føler lettelse fordi de får en forklaring på hva som er galt. Demenssykdom utvikler seg ofte langsomt, og tegn kan være hukommelsesproblemer og glemsomhet, desorientering for tid og sted, språkproblemer og problemer med å utføre oppgaver som man tidligere har mestret. Noen opplever endring i adferd, interesseløshet og raske humørsvingninger uten åpenbar årsak. Endringene kan medføre bekymringer hos de berørte, som igjen kan vokse til frustrasjon og maktesløshet. Tiden før og etter demensdiagnose kan være preget av mange og til dels motstridende følelser som lettelse, håp, sorg, bekymringer, redsel og tapsfølelse. Mange trenger noen å snakke med, samt å få informasjon, råd og hjelp.

Manglende informasjon

Det kan ta tid å komme seg opp av det sorte hullet og få hjelpen som trengs. Hildegunn Fredheim er ektefelle til Jannicke Granlund som fikk diagnosen Alzheimers sykdom i ung alder. I årene etter diagnosen har de opplevd manglende informasjon, hjelp og støtte fra velferdstjenestene. I et blogginnlegg fra 2019 publisert på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen skriver Fredheim:

«Jakten på informasjon, løsninger og helsetjenester har vært min hovedoppgave de siste tre årene. Hvor finnes det hjelp? Finnes det behandling? Hvordan vil sykdommen utvikle seg? Hvilke rettigheter har vi? Hva kan helsevesenet gjøre for oss? Hva med økonomien? Gjelder forsikringer?»

Beskrivelsen er ikke unik. Forskere ved Senter for omsorgsforskning Nord, har undersøkt situasjonen til nordnorske pårørende til hjemmeboende personer med demens i et forskningsprosjekt som ble avsluttet i 2019. Deltakere beskrev stort behov for informasjon om sykdom og støttetiltak. Noen beskrev mangelfull informasjon fra fastlegen, og at de selv måtte søke kunnskap og finne svar på spørsmål. Mange var usikre på hvilken hjelp de kunne få fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, og flere opplevde å ikke få den hjelpen de etterspurte. I tillegg opplevde mange pårørende at omsorgsoppgavene var belastende. En av deltakerne sa:

«Det er nesten ikke til å leve med. Du blir så sliten at du skjønner ikke hvordan du skal greie det. Samfunnet generelt er ikke god til å informere om tjenester ut til den vanlige borger, så informasjonen er utrolig mangelfull.»

Studien viste også at tjenester som dagaktivitetstilbud, støttekontakt, avlastning og pårørendeskole ble lite brukt. Mangelfull informasjon om tjenestene kan være en årsak til dette.

Det er hjelp å få

Det finnes flere tilbud til personer med demens og deres pårørende som er etablert for å gi informasjon om sykdom og tjenester, og som berørte kan kontakte dersom de trenger noen å snakke med. Her nevnes:

  • Hukommelsesteam/demenskoordinator
    De fleste kommunene har etablert hukommelsesteam (tidligere demensteam) og/eller demenskoordinator for utredning og oppfølging av de berørte. Dette er viktige ressurser som kan bistå før og etter diagnose, gi råd og veiledning samt være et bindeledd til hjelpeapparatet.
  • Pårørendeskole
    Pårørendeskolen er et kommunalt kurstilbud til familie og venner til personer med demens. Kurset har som mål å gi pårørende mer kunnskap om demenssykdom, råd om hvordan mestre situasjonen, samt være en arena for å møte andre i samme situasjon. Mange kommuner har også tilbud om samtalegrupper i forbindelse med pårørendeskolen. Kommunene markedsfører tilbudet på hjemmesider, i aviser eller ved at helsepersonell tar direkte kontakt med pårørende. Noen få kommuner tilbyr også Demensskolen. Den gir personer med demens i tidlig fase veiledning i mestring av hverdagen. Målet er at tilbudet skal etableres i langt flere kommuner enn i dag.
  • Nasjonalforeningen for folkehelsen og lokale demensforeninger
    Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon, og er en interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. I Troms og Finnmark finnes det totalt 18 lokallag som jobber aktivt for mer informasjon og større åpenhet rundt demenssykdom. Lokallagene har ofte arrangementer og egne tilbud. Nasjonalforeningen drifter også telefontjenesten Demenslinjen. Den er bemannet med fagfolk som svarer på spørsmål, gir råd og informasjon om demens. De tilbyr også kontakt med likepersoner som selv har erfaring som pårørende.
  • Aldring og helse
    Aldring og helse er en nasjonal kompetansetjeneste som blant annet arrangerer flere kurs for personer med demens og deres pårørende. Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud der yngre personer med demens deltar sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis ektefelle/partner. De arrangerer også tilbud til barn og unge som har foreldre med demens.

Større åpenhet om demens

Økt oppmerksomhet og åpenhet bidrar til å øke kunnskap og fjerne myter og stigmatisering forbundet med demens.

I Tromsø arrangeres Demensdagene 2020 fra 21. – 24. september. Årets tema er «Å leve med demenssykdom – forebygging og tidlig innsats». Målet med arrangementet er å bidra til åpenhet og spre kunnskap om demens og tilbud som finnes i helsetjenesten. Programmet er variert, med både foredrag, film og demonstrasjon av velferdsteknologi. Det vil også være informasjon om pårørendeskole, demensvenn og aktivitetsvenn. Demensdagene 2020 er tilrettelagt i samråd med smittevernsmyndighetene i Tromsø kommune og i henhold til gjeldende retningslinjer anbefalt av Folkehelseinstituttet. Deltakelse på arrangementene er gratis, og deler av programmet kan følges digitalt.

Vi anbefaler berørte som ikke har anledning til å delta på Demensdagene i Tromsø til å søke etter informasjon om tjenester og tilbud på kommunens egne nettsider, eller til å ta kontakt med demenskoordinator eller hukommelsesteamet i egen kommune. Det er også mulig å kontakte din lokale demensforening eller telefontjenestene til Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Lenker og kontaktinformasjon

Demensdagene Tromsø 2020: https://demensdagene.no/

Demenslinjen, Nasjonalforeningen for folkehelsen, telefon 23 12 00 40

Likepersoner, Nasjonalforeningen for folkehelsen:
https://nasjonalforeningen.no/tilbud/demens-snakk-med-parorende/

Aldring og helse: https://www.aldringoghelse.no/demens/hjelp-til-parorende/

Pårørendeskolen – et nyttig, men lite kjent tilbud

Demens berører pårørende. Det finnes få offentlige tjenestetilbud rettet mot pårørende til personer med demenssykdom. Pårørendeskolen er ett av dem. Dessverre er det mange som ikke kjenner til tilbudet. Illustrasjonsfoto: colourbox.com

Innlegget er skrevet av, stipendiat Jill-Marit Moholt ved Senter for omsorgsforskning nord, UiT Norges arktiske universitet og Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved Institutt for helse og omsorgsfag UiT Norges arktiske universitet.

Flere blir eldre, og dette fører til at antallet som får demenssykdom øker. Personer med demenssykdom blir etter hvert avhengige av hjelp for å klare seg i dagliglivet. Pårørendes hjelpeinnsats er stor. Målt i timer er den faktisk flere ganger høyere enn hjelpen som gis fra det offentlige. Samtidig er det kjent at over tid kan omfattende omsorgsoppgaver bli belastende. For noen pårørende blir belastningen så stor at de selv blir syke.

Pårørendeskolen er et kommunalt kurstilbud til familie og venner til personer med demenssykdom. Kurset har som mål å gi pårørende mer kunnskap om demenssykdom, råd om hvordan mestre situasjonen samt være en arena for å møte andre i samme situasjon. Kommunene markedsfører tilbudet på hjemmesider, i aviser eller at helsepersonell tar direkte kontakt med pårørende. Funn fra en omfattende forskningsstudie i regi av Senter for omsorgsforskning, nord ved UiT Norges arktiske universitet, tyder på at informasjonen ikke når alle. Bare en av seks pårørende hadde deltatt på pårørendeskolen.

Pårørendeskolen er et nyttig tilbud

En datter fortalte oss om moren sin. Hun fortalte om symptomer som nedsatt hukommelse, språkproblemer, desorientering og nedsatt evne til å utføre dagliglivets aktiviteter, og hun fortalte om symptomer som ble forverret over tid. Hun sa:

«Den viktigste hjelpen for meg var pårørendeskolen. Før den, var det mye informasjon på kort tid. Først mistanke, også få mamma til å innse sykdommen, eller å få lov til å ta henne med til lege. Da gikk det ganske fort. Vi kom til sykehuset og der ble vi tatt inn på samtale og fikk vite. Vi fikk bekreftelsen. Deretter ble det stille. Jeg satt bare foran dataen og tenkte, hvor kan jeg få tak i informasjon? Jeg googlet, og da kom det med pårørendeskole opp. Jeg ville jo vite hva denne sykdommen er for noe og hva kunne vi gjøre? Hvilken medisin, hvor mye og alle de spørsmålene om hva og hvor. Det hjalp pårørendeskolen meg med».

LES OGSÅ: «Å leve med demens»

Pårørendeskolen finnes i dag i de fleste kommuner, og målet er at kurset skal være tilgjengelig over hele landet innen 2020. Faste temaer gjennom forelesninger og samtaler i grupper er sykdomslære, kommunikasjon, pårørendes situasjon, lovverk og tilbud fra helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner i kommunen. Andre aktuelle tema er holdninger til demens, tap- og sorgreaksjoner, stress og mestring, tekniske hjelpemidler, utfordrende adferd og sosiale aktiviteter.

Vi undersøker pårørendes erfaringer

Vi er nå i gang med å kartlegge hvorfor så få har deltatt på pårørendeskolen, samt å undersøke erfaringene til dem som har gjennomført kurset. De foreløpige resultatene viser at pårørendeskolen er lite kjent blant pårørende. Flere etterlyser mer informasjon om demenssykdom, sykdomsutvikling og hva de kan forvente seg i tiden fremover. Mange forteller om behovet for å bli sett og anerkjent også for egne behov som pårørende. En datter fortalte om samtalene med andre pårørende som deltok på pårørendeskolen og sa:

«Det var veldig godt å få snakke med noen andre om hvordan det var. For jeg følte meg veldig alene. De i familien og på jobb støtta meg veldig, men jeg hadde behov for å få snakke om hvordan det er for meg, altså for meg om det å være pårørende».

Pårørendeskolen kan også bidra til at pårørende kommer i kontakt med ressurspersoner som demenskoordinator, demensteam og andre som jobber med demensomsorg i kommunen. Disse kan informere og gi råd og veiledning om andre tilgjengelige omsorgstjenester i kommunen, samt være kontaktpersoner i etterkant av kurset.

Teksten har tidligere blitt publisert på debattsidene til «Bladet Nordlys».

Når demenssykdommen rammer

Av Lill Sverresdatter Larsen, PhD ved IHO UiT Norges arktiske universitet, Hilde Fryberg Eilertsen, demenskoordinator Tromsø Kommune og Elisabet Sausjord, prosjektleder Demensdagene i Tromsø 2017

Til deg som lurer på om det er blitt noe «feil med hodet» og om du kanskje har en demensdiagnose: – Vit at det finnes hjelp og at du har rettigheter.

Bekymring om demensdiagnose gir mange spørsmål: Vil du bli fratatt sertifikatet? Kan du fortsette med hobbyen din? Vil venner fortsatt besøke deg dersom de visste om diagnosen?

Og det viktigste av alt: Er demens begynnelsen på slutten?

“Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om demenssykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet, skriver Hilde Fryberg Eilertsen,  Lill Sverresdatter og Elisabet Sausjord. Demensdagene er fra 19.-21.september. Foto: Privat

Viktig å få tidlig diagnose

Kanskje har noen påpekt at hukommelsen din ikke er som den en gang var, og kanskje er ikke en liten hukommelsessvikt så farlig – men det er viktig at du likevel kontakter lege – ikke bare for å få en diagnose, men for å utelukke andre sykdommer som også kan påvirke hjernen og gi demensliknende symptomer.

Demens er en paraplydiagnose for mange ulike sykdommer som kjennetegnes ved problemer tilknyttet språk, hukommelse, tenkning, orientering, vurderinger og beslutninger. Alzheimer er den mest vanlige formen for demenssykdom. Det er ikke så mange unge som får diagnosen, de fleste er over 65 år. Likevel, 70 år er ingen alder i samfunnet i dag.

Å få diagnosen kan innebære sjokk, kaos, sinne, sorg og lettelse. «Det ble så endelig, det jeg egentlig visste», beskrev ei kone hvor mannen fikk diagnosen etter at jobben krevde legebesøk.

Ta kontakt, søk hjelp!

Vi som jobber med mennesker med demens vet at dere trenger tid til å fordøye en eventuell demensdiagnose, og vi vet at dere vil trenge mye informasjon og hjelp fremover.

Eller som sykepleier Ellen på geriatrisk poliklinikk sier det: ”Vi anbefaler dere tett oppfølging hos fastlegen og dere får beskjed om å ringe oss om hva som helst, men vi vet at dere vil føle dere alene og være usikre på mange ting fremover. Vi håper dere tar kontakt også med demenskoordinator, at dere melder dere på pårørendeskole og gjør viktige vurderinger av hjelpetiltak i deres hjem sammen med hjemmetjenestene i deres kommune. Kanskje dere også har godt av et opphold ved vår dagenhet for å kartlegge hvilke behov dere har, slik at vi videre kan foreslå trening, støtte, miljøterapi/kognitiv trening, ernæring og mer, sammen med hjemmesykepleien? Vi vet at i dag er det for få tilbud i kommunene til dere mellom 65-75 år. Dere kan kjenne dere for unge til å være med på et ordinært dagsenter, men likevel for “gamle” til å være med på møteplassen for yngre med demens. Vi ønsker at dere og pårørende får en kontaktperson i kommunen som skal følge dere opp minst en gang i måneden»

Du har rettigheter

Demensdiagnosen utløser et sett med rettigheter, og etter hvert fører sykdommen til nødvendig kontakt med hjemmetjenesten. Vi som helsepersonell ønsker å være i forkant og planlegge for å kunne følge deg og familien din opp så godt og tett som mulig og legge til rette for eventuelle behov nå og for framtiden.

Vi har kunnskap om sykdommen, behandling og aktuelle hjelpetiltak. Du og dine pårørende har kunnskap om deg og din families behov. Sammen kan vi få til en felles forståelse for hva du trenger og hva vi kan bidra med.

Demensomsorg og tillit

«Jeg hadde ikke vært hos henne på tre uker og var spent; ville hun huske meg? Hun åpnet døren så vidt på gløtt.. skeptisk.. «Hei Inga, det er Elisabet fra hjemmesykepleien… det er lenge siden jeg har vært her nå..». Jeg prøvde å ta brodden av det som for henne kan hende var et ukjent ansikt. Da så jeg lettelsen i hennes ansikt.. «Jeg kjenner deg!» Så åpnet hun døra helt opp og gikk tillitsfullt foran meg inn i leiligheten. Hvordan ville det ha gått om hun ikke hadde kjent meg igjen, eller om jeg ikke hadde kjent hennes historie?».

For å få til god demensomsorg, er tillit viktig. Du og familien din må kjenne oss og stole på at vi vil dere godt, og vi må få bli kjent med dere. Vi vet at dere trenger mer kontinuitet fra oss i helsetjenesten, og vi har erfart at du og dine pårørende kan ha behov for å henvende dere til én fast person. Det kan gjøre det enklere for dere å ta opp noe av det dere kan synes er vanskelig å prate om i samtalegrupper eller i fastlegens tilmålte minutter, slik som «han slår meg og jeg slår tilbake», «kan jeg tvinge ham til å dusje?», «hva skjer med trygda?», «hva om den syke vil ha sex og ikke jeg?», «jeg får så dårlig samvittighet når jeg har blitt sint og kjeftet på henne» eller «de voksne ungene våre er så uenige om hva som må gjøres».

Når Alzheimer flytter inn

Beskrivelsene om hvordan det oppleves når «Alzheimer flyttet inn» er mange. Det er fortellinger om felles historie, kjærlighet og nærhet, men og om liv som oppfattes som «satt på vent» og som tidvis erfares som ekstremt krevende fysisk, psykisk og sosialt.

Pårørende forteller om å føle seg bundet, om ensomhet i tosomhet, manglende anerkjennelse, om plikt, sorg, sårhet og kamp for å få tjenester som oppleves som nødvendig.

Dere forteller også om flinke fagfolk i helsetjenestene, og om gleden ved å bidra og å gi omsorg, om læring og om endrede personlighetstrekk som kan være positive og gi bedre relasjoner.

Vi håper at du og dine pårørende føler dere kan være åpne om sykdommen og at åpenheten blir tatt godt imot i samfunnet.

Vi håper at folk forstår at selv om den som er syk kanskje ikke gjenkjenner dem hver gang de kommer på besøk, så vil det oppleves godt å få en god prat, en klem eller støtte. Vi ønsker at alle forstår at hver dag er ulik, og at det fortsatt finnes gode dager og gode øyeblikk.

Vi trenger å snakke sammen om demenssykdom på godt og vondt – om hva som kan hjelpe, og hva man kan få hjelp til.

Demensdagene
  • Vi anbefaler deltakelse på Demensdagene i Tromsø for alle, 19.-21. september.
  • Arrangementet er for hele befolkningen og målet er å spre mer kunnskap om
    demenssykdommer. www.demensdagene.no
  • Demenskoordinator i Tromsø: Hilde Fryberg Eilertsen.  Tlf: 40031810 | 77792196

Store forskjeller på hjelp til pårørende

Av Førsteamanuensis Mari Wolff Skaalvik,
Institutt for helse- og omsorgsfag

De fleste personer med demensrelaterte sykdommer bor hjemme. De pårørende er ofte sterkt berørt, men også en viktig omsorgsressurs.

Forskning viser at tidlig støtte og avlastning kan bidra til å forebygge helseproblemer og utbrenthet hos pårørende slik at de kan stå lengre i rollen som uformelle omsorgsytere.

Det finnes mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men det er viktig å sikre at tilbudene imøtekommer behovene.

Ikke lik hjelp til alle

Det finnes mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men det er viktig å sikre at tilbudene imøtekommer behovene. Foto: www.colourbox.com

Foto: www.colourbox.com

Det er allerede etablert mange kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende og personer med demens, men tilgang til offentlige tjenester har en tendens til å variere omvendt proporsjonalt med behovene i befolkningen. Det er derfor et helsepolitisk mål å redusere ulikheter i tilgang til og bruk av helsetjenester. For å klare dette trenger man kunnskap om, og forståelse av, hvordan tjenester samspiller med behovene til den enkelte familie. Dette er nødvendig for å sikre at tilbudene imøtekommer behovene og faktisk blir tatt i bruk.

Kultur- og språkproblemer

Kunnskap om og forståelse for kultur og språk er spesielt viktig å innhente fra geografiske områder med samisk befolkning. I flere offentlige dokumenter fremgår det at manglende kunnskap i samisk språk og kultur hos offentlige tjenesteutøvere og om tradisjonelle slektskapsrelasjoner innad i den samiske befolkningen kan føre til redusert bruk av tjenester.

Vi skal finne forskjellene!

Ved Helsefak har vi startet opp en studie som skal gi kunnskap om lokale og individuelle forskjeller i bruk og ikke-bruk av tjenester. Vi skal også utforske praksis for å avdekke og forklare likheter og ulikheter mellom kommuner, etniske og sosiale grupper.

Blant annet skal vi undersøke bruk og omfang av kommunale helse- og omsorgstjenester i familier der en person har demensrelatert sykdom. Ved hjelp av data fra kommuner i Nord-Norge skal vi beskrive, analysere og sammenligne bruk og omfang av tjenester.

Vi skal sende ut spørreskjema til ca 1000 pårørende som er uformelle omsorgsytere, og ansatte i den kommunale helsetjenesten, pårørende og frivillige skal intervjues.

Betydningen av deltakelse på pårørendeskoler og i samtalegrupper for uformelle omsorgsytere skal også utforskes.

Vi gir kunnskap

Våre funn vil gi kunnskap til tjenesteutøvere, tjenestemottakere og politikere, styrke kunnskapsgrunnlaget i helse- og omsorgstjenestene og bidra til å bygge forståelse og tillit, noe som er en forutsetning for likhet og rettferd.

For Det helsevitenskapelige fakultet vil studien ha betydning for studentene når funn bringes inn i undervisningen som forberedelse til en praksis som er person- og relasjonssentrert. Samlet sett styrker studien kunnskapen som trengs for å møte en av de største omsorgsutfordringene vi står overfor som følge av økt levealder.

 

Raske fakta om studien

”Offentlig demensomsorg – likheter og ulikheter i bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester i fleretniske områder” er et omfattende prosjekt som er finansiert av Norges forskningsråd i perioden 2015 – 2019 med 6.9 millioner.Prosjektet er tilknyttet Senter for omsorgsforskning/Flerfaglig forskningsgruppe for helse- og omsorgstjenester i kommunene, Institutt for helse- og omsorgsfag, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT Norges arktiske universitet.Professor Torunn Hamran er prosjektleder for prosjektgruppen som dessuten består av professor Ketil Normann, professor Nils Henriksen og førsteamanuensis Mari Wolff Skaalvik.

Prosjektet er delt inn i to delstudier som har stipendiater og en postdoc knyttet til seg. Stipendiat Jill-Marit Moholt er knyttet til delstudie I mens postdoktor Bodil Hansen Blix er knyttet til delstudie II. Det er også innvilget en stipendiatstilling fra UiT (2015-2019) til delstudie II som Ellen Idivuoma nettopp har tiltrådt i.